Keturnaujienoje (Sintautų sen.) gyvena neseniai 14-ąjį gimtadienį atšventęs Deivydas, kuris turi įgimtą ligą – cistinę fibrozę. Mama Vaida pasakoja apie ligos pažeistus sūnaus plaučius, juose besikaupiančius skysčius, deguonies trūkumą ir nelengvą kasdienybę, mat berniukui reikalinga nuolatinė priežiūra. Kaip ir krūva medikamentų bei papildų, kurie mažesniam nei bendraamžiai Deivydui gyvybiškai svarbūs. Noriai apie save bei ligą pasakoja ir pats Deivydas,
puikiai suvokiantis režimo svarbą, ir prasitaria, kad didžiausia jo gyvenimo svajonė yra pasveikti...

Apie Deivydą išgirdome iš Zanavykų muziejaus direktorės Rimos Vasaitienės, kuri su Deivydo šeima susipažino visai neseniai ir atsitiktinai, nes būtent muziejuje vyko šeimos ir Kauno zanavykų bendrijos pirmininkės Reginos Motienės, panorusios padėti Deivydui, susitikimas.

„Tiesiog sujaudino ir paveikė mane ta istorija“, – prasitaria R. Vasaitienė, su kuria kartu ir vykstame pas Deivydą ir jo mamą Vaidą Burbulienę.

Šeima anksčiau gyveno Sintautų seniūnijoje, o šią vasarą persikėlė į Keturnaujieną.

Į pokalbį iškart įsijungia ir Deivydas, grietakalbe pasakojantis apie prabėgusį gimtadienį, ypač mėgstamus patiekalus, tokius kaip pica ar krevetės, kurių jam negalima.

„Jei pradedu valgyti miltinius patiekalus, tada ir svoris nekyla, ūgis sustoja, tuštinimosi problemos, bet kartais galima nusidėti“, – juokiasi Deivydas, kartkartėmis leidžiantis sau kokį sausainį ar šokolado.

Nors berniukui neseniai suėjo 14 metų, jis sveria 33 kg ir ūgiu yra mažesnis nei bendraamžiai – nesiekia ir 150 cm.

Mama prisimena maždaug dvi savaitės po sūnaus gimimo įtarusi, kad jam kažkas negerai, tačiau diagnozė buvo nustatyta tik po penkerių metų… Tad per tą laiką liga tik progresavo, o reikiamo gydymo nebuvo gauta.

O liga išties sudėtinga, su ja tenka gyventi visą gyvenimą. Dėl cistinės fibrozės labiausiai kenčia kvėpavimas bei virškinimas, V. Burbulienė pasakoja, kad pradėjus kimštis kvėpavimo takams neišvengiami antibiotikai, o ligoninės, kaip ir krūvos vaistų, kasdienės procedūros, taip pat neatsiejama gyvenimo dalis. Daugiausiai, sako pats Deivydas, ligoninėje teko gulėti du mėnesius ir tai tikrai nuobodu, bet išeities nėra.

„Jam būtina reguliariai ir laiku valgyti, tačiau neretai naktimis ištinka kosulio priepuoliai, kurie taip išvargina, kad po to pusę dienos miega ir pramiega du reikalingus maitinimus. Jis nuolat neturi apetito, o valgyti ir ypač kaloringą maistą jam gyvybiškai svarbu“, – pasakoja mama, dažniausiai sūnui maistą gaminanti atskirai.

Prieš trejus metus Deivydui buvo atlikta operacija ir įstatyta gastrostoma, paprastai kalbant, vamzdelis, per kurį mama per parą įpila specialaus maistinio papildo, kurio pakuotė parai kainuoja 10 eurų, neretai jo įmaišo ir į maistą, suleidžia ir sūnui miegant, kad tik organizmas būtų aprūpinamas reikalingiausiomis medžiagomis.

Moteris atvira ir sako, jog su pinigais šeimoje sunkoka, nes dirba tik vyras, šeimoje auga dar vienas nepilnametis sūnus, tačiau patikina, kad prašyti pagalbos sunku, neretai tenka sulaukti įvairių komentarų, tačiau jeigu yra piktų žmonių, tai taip pat yra daug labai gerų, kurių dosnumą bei gerumą šeima nekart pajuto. Be to, tai daro dėl sūnaus, kurio kasdienybę ir siekia palengvinti, tad, sako Vaida, tiesiog lipi per save ir tiek. Būtent geradarių dėka pavyko įsigyti ir kiekvieną dieną reikalingą vibracinę liemenę, kosulio asistentą, yra padėjęs ir vietinis labdaros fondas „Gera dalytis“. Deivydas prisimena, kad kai buvo finansinės galimybės, jis sporto klube lankė individualias treniruotes, mat grupėje jam per sunku ir per didelis krūvis, o teigiamus pokyčius iškart pastebėjo ir gydytoja.

„Buvo labai gaila palikti, bet užsiėmimas kainavo 25 eurus“, – sako Deivydas, kurį papildydama mama pasakoja, kad fizinis aktyvumas, judėjimas svarbu, tačiau namie sportuoti vaikui trūksta motyvacijos, o ir rezultatas ne tas.

14-metis ne tik pasakoja apie savo ligą, bet vertina ir mamos triūsą.

„Nežinau, ar kur yra geresnė mama nei mano, ji niekad nepalieka ir taip stipriai myli, rūpinasi, stengiasi dėl manęs. Labai pergyvena, kai man blogai“, – sako Deivydas.

Paklaustas apie svajones, jis susimąsto ir prasitaria, kad labai norėtų savo kompiuterio, galbūt paspirtuko, bet...

„Šiaip tai vienas noras pasveikti, bet taip nebus, nepagydoma mano liga“, – sako 14-metis, mėgstantis su tėčiu žvejoti, žaisti kompiuterinius žaidimus ir džiaugtis tomis dienomis, kai netrūksta jėgų.

Norintys pagerinti Deivydo kasdienybę gali prisidėti:
LT907181000479724337
Deivydas Burbulis
Pavedimo paskirtyje
nurodykite – Deivydui