„Žinių apie autizmo spektro sutrikimą trūksta medikams, pedagogams, specialistams, tėvams, visuomenei – šį sąrašą galima pildyti ir pildyti. Mes užstringame užburtame rate“, – teigia Švietimo pagalbos tarnybos vadovė, logopedė Diana Jazukevičienė. Apie neuroypatumą, prieš kurį, pasak specialistės, daugelis vis dar linkę užmerkti akis, su mumis sutiko pasikalbėti ne tik D. Jazukevičienė, bet ir jos šešiametės klientės mama, dukrytei einant ketvirtuosius metus išgirdusi supurčiusią diagnozę – vaikystės autizmas.

„Tradiciškai žinoma, kad autistiški vaikai yra išrankūs maistui, nepalaiko akių kontakto, neina į tualetą svetimose vietose, sunkiai kalba, plazdena. Vis tik didelei daliai autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų šie požymiai šiuo metu beveik nepasireiškia – kiekvienas atvejis yra labai individualus, o visuomenėje bendro supratimo praktiškai nėra. Į autistiškus vaikus vis dar žiūrima kaip į perdėm išlepintus, be ribų, nors iš tiesų jiems būna emocijų pliūpsniai, prieštaravimų pliūpsniai, tokie, kad net visas vaiko veidas persikreipia“, – pastebi D. Jazukevičienė.

Tai, kad kiekvienas atvejis yra be galo individualus, puikiai iliustruoja mūsų pašnekovės dukters istorija. Iš D. Jazukevičienės išvardintų „tradicinių“ autizmo požymių mergaitei tiko tik vienas – jai sunkiai sekėsi kalbėti. Tai buvo pirmasis signalas, nuo kurio prasidėjo širdį veriantis, bet kartu be galo įkvepiantis mamos ir dukros kelias.

„Skaičiau daug straipsnių, informacijos ieškojau mamų forumuose internete, daug kur buvo rašoma, kad nereikia į tai kreipti dėmesio, išaugs. Bet tokia nuojauta, tokia intuicija buvo... Kai dukrai buvo treji metukai, nuvedžiau ją pas logopedę Jurbarke, bet tik dėl kalbos – dėl autizmo tada dar net minčių neprisileidau, nes ji gana gerai palaikydavo akių kontaktą. Logopedė pasakė, kad užsiėmimų tikrai reikia, vaiko skurdus žodynas – apie raidos ypatumus neužsiminė, bet vėliau rekomendavo apsilankyti Raidos centre“, – pasakoja moteris.

Pasak mamos, mergaitė sirgo mažai, pas šeimos gydytoją lankytis tekdavo retai, tad žmogus, kuris pirmasis turėtų pastebėti autizmo požymius ir nukreipti pas reikiamus specialistus, šios problemos neįžvelgė. Vis tik neapleidžianti bloga nuojauta bei vis daugiau įtarimų keliantis mergaitės elgesys, pasireiškiantis per nesivaldymą bei emocinius pliūpsnius, užliejančius būnant svetimoje aplinkoje, privertė imtis atitinkamų žingsnių – mama išsiprašė siuntimo pas reabilitologą, o šiam nieko nenustačius, gavo siuntimą į Vaiko raidos centrą Kaune. Čia iš neurologės lūpų ir buvo išgirsti įtarimai apie galimą vaikystės autizmą, o atlikus tolimesnius tyrimus, jie pasitvirtino. Anot pašnekovės, šis momentas buvo neapsakomai sunkus, tačiau diagnozė ir jos priėmimas reiškia tik vieną – vaikas gaus reikiamą pagalbą.

„Kai grįžome namo, naktį man viskas sukilo – apėmė siaubingas panikos priepuolis, gyvenime nėra taip buvę. Vaikai miega, o aš viduje žviegiu, tiesiog plyštu... Nemoku pasakyti, ką išgyvenau, atrodė, kad širdis susprogo, maniau, kad vaikui visas duris užvėriau susitaikydama su diagnoze. <...> Bet iš tiesų diagnozė tik atveria kelius gauti pagalbą, susitvarkyti neįgalumo dokumentus ir už tuos gaunamus pinigus dar daugiau specialistų pagalbos suteikti, investuoti į loginius žaidimus, kurie yra labai reikalingi. Bet čia irgi reikia perlipti per save, ypač kai visuomenėje vyrauja požiūris, jog tas neįgalumas prilygsta vaiko padarymui kažkokiu vargšiuku“, – patirtimi dalijasi mama.

Moteris akcentuoja, jog, pasak neurologų, ignoruojant problemą ir nesuteikiant reikiamos pagalbos, ilgainiui autizmą gali lydėti net psichinės ligos. Jai antrina ir D. Jazukevičienė: „Labai svarbu artimiausio rato empatija, kartais artimieji su tuo tiesiog nesusitaiko, nepripažįsta... Tai yra visuomenės problema, tas polinkis užsimerkti ir nematyti. Reikia suremti pečius, tokiose situacijose be galo svarbus komandinis darbas – turi įsitraukti šeima, specialistai, auklėtojai. Tik tokiomis sąlygomis galima vaiką paruošti į mokyklą. Jei to nebus, o tėvai sužinos diagnozę tik priešmokyklinėje grupėje arba pirmoje klasėje, bus labai daug laiko prarasta.“

Tiesa, kartais pečių suremti nepavyksta dėl atsainaus ugdymo įstaigų vadovų ir pedagogų požiūrio – karčios patirties netrūko mergaitei lankant pirmąjį darželį. Pasak mamos, namuose dukrytė elgdavosi įprastai, mat čia buvo brėžiamos labai aiškios ribos, o darželyje vaiko netinkamas elgesys buvo ignoruojamas, kartais net išprovokuojamas, tad, kaip pasakoja mama, monstriukas dukros viduje tik augo.

„Buvo daugybė visokių nutikimų, net su policija reikalų turėjome. Galiausiai mergaitė tapo atpirkimo ožiu, kažkokiu baubu tiek pedagogų, tiek vaikų, tiek tėvų akyse. Nuo pat pradžių į jos elgesį nebuvo reaguojama tikslingai. Aš sakiau pedagogėms, pačiam direktoriui, kad ne viską galime gyvenime žinoti, tai normalu, tačiau reikia atsižvelgti į kiekvieną situaciją, ją priimti, mokytis ir keistis, bet atsako nesulaukiau. Po paskutinio pokalbio su vadovu tvirtai nusprendžiau pagalbos ieškoti kitur“, – kalba kraštietė.

Tad nuo rugsėjo mergaitė keliauja į Jurbarke įsikūrusį darželį „Nykštukas“. Moteris negali atsidžiaugti, kad čia ji buvo išgirsta tiek vadovų, tiek pedagogų – mergaitei buvo skirta padėjėja, logopedės ir psichologės konsultacijos. Pasak mamos, per šį laiką, kai dukra lanko „Nykštuką“, ji apie savo vaiką neišgirdo nė vieno blogo žodžio, priešingai – dukrytė buvo priimta itin šiltai, geranoriškai, tad ir pati be vargo įsiliejo į grupės gyvenimą.

„Akyse prašviesėjo! Auklėtojos, specialistai, vadovybė – visi noriai bendradarbiauja, mes nuolatos viską aptariame. Auklytės padėjėja puikiai pagauna vaiko emocijas, užkerta kelią konfliktams, nors dukra ir elgiasi kiek kitaip nei visi vaikai, tačiau darželyje ji jau mezga kontaktus su grupiokais. Be to, mergaitė mėgsta kurti komiksus, piešti, ji labai kūrybinga – prieš kelias dienas sulaukiau auklėtojos žinutės, klausė, ar mano vaikas gali dalyvauti žemėlapių kūrimo konkurse! Tas bendravimas, priėmimas, įtraukimas – jūs neįsivaizduojate, kiek daug tai reiškia...“ – švyti mama.

Ir mama, ir D. Jazukevičienė pripažįsta, kad per porą metų mergaitė padarė didelę pažangą – šiuo metu ji yra kur kas ramesnė, nebesielgia taip spontaniškai, geba susikaupti, be to, po truputį išmoksta pasirinkti, o tai, anot D. Jazukevičienės, autistiškiems vaikams yra ypač sunku.

„Iki šiandienos yra pasiekta, kad ji geba tobulai susikaupti, kiekvieną ketvirtadienį laukia robotikos būrelio, nes jai ten ypač gerai sekasi. Mums tai milžiniškas pasiekimas. Tėvai, auginantys neurotipiškus vaikus, kartais net nepastebi šių savybių... <...> Neseniai apsipirkinėjant ji išsirinko žurnalą, bet po to panoro ir žaislo, tačiau liepiau rinktis. Mūsų kalbėjimas yra tikrai garsesnis, kalbamės trumpais sakiniais, akių lygyje. Visą situaciją stebėjo moteris, iš kurios žvilgsnio matėsi, kad mes kaip kosmonautės jai atrodėme. Bet aš dukrai išaiškinau, kad ji privalo pasirinkti ir... Ji be jokių isterijų nunešė žurnalą atgal! Tai yra milžiniškas pasiekimas“, – džiaugiasi mama.

Savo dukros istorija moteris dalijasi ne be reikalo – pasak jos, tik prabylant garsiai galima tikėtis pokyčių, supratimo. Ji apeliuoja ir į visuomenę, o svarbiausia – į tėvelius, kuriems tenka arba teks susidurti su autizmo spektru iš arti.  

„Statistikos duomenimis, vaikų, turinčių tam tikrų raidos ypatumų, ateityje bus kiekvienoje šeimoje. Noriu akcentuoti, kad tėveliai nebijotų važiuoti pas neurologus, išgirsti diagnozę – taip, ateis naktis, kai suplyš širdis, tu susipurtysi, išsitaškysi, bet ryte atsistatysi, nes esi mama. Raidos centras gal ir skamba bauginančiai, bet tai ne joks baubas, ten dirba nuostabūs specialistai, kurie užveda ant kelio, nurodo gaires. Esminis momentas yra nuvažiuoti ten, o tada jau akys atsivers. Bet tai reikia padaryti kuo anksčiau. Kai viską nuožulniai susitvarkėme, mes gauname pilną pagalbą, o dabar dar ir lankome nuostabų darželį. Mus išgirdo“, – sako mama, o jai antrina ir D. Jazukevičienė, primygtinai prašydama, jog kilus net menkiausiems nuogąstavimams, įtarimams, tėveliai nedelsdami keiptųsi pagalbos – rajono gyventojams ji teikiama nemokamai, tereikia užsiregistruoti konsultacijai Švietimo pagalbos tarnyboje.

Agnė Kereišiūtė